TO NAJWIĘKSZA ZBIÓRKA W HISTORII SIEPOMAGA! DWÓCH BRACI PRZECIWKO DMD!
Zarząd Oddziału Skierniewickiego SEP apeluje do środowiska elektryków o wsparcie zbiórki Fundacji SIEPOMAGA na rzecz ratowania zdrowia i życia synów naszego kolegi. Adaś (5 lat) i Kubuś (3 lata) chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Celem zbiórki jest podanie terapii genowej w USA (przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja) – koszt ponad 30 mln złotych.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, która atakuje tylko chłopców i ma dla nich wyjątkowo okrutny scenariusz. Najpierw atakowane są mięśnie nóżek. Chorzy przestają chodzić między 8 a 12 rokiem życia. Później atakowane są mięśnie rąk i przykręgosłupowe, co prowadzi do całkowitej utraty samodzielności. W końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich bliskich. Oddech jest wspomagany dzięki specjalnej aparaturze, a przedwczesna śmierć następuje w drugiej dekadzie życia…
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/adas-i-kubus
Redakcja TwS