I TY MOŻESZ POMÓC
Zarząd Oddziału Skierniewickiego SEP apeluje do środowiska elektryków o wsparcie zbiórki Fundacji SIEPOMAGA na rzecz ratowania zdrowia i życia synów naszego kolegi. Adaś (5 lat) i Kubuś (3 lata) chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Celem zbiórki jest podanie terapii genowej w USA (przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja) – koszt ponad 30 mln złotych. Do zebrania wciąż zostało ponad 23 miliony złotych…
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, która atakuje tylko chłopców i ma dla nich wyjątkowo okrutny scenariusz. Najpierw atakowane są mięśnie nóżek. Chorzy przestają chodzić między 8 a 12 rokiem życia. Później atakowane są mięśnie rąk i przykręgosłupowe, co prowadzi do całkowitej utraty samodzielności. W końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich bliskich. Oddech jest wspomagany dzięki specjalnej aparaturze, a przedwczesna śmierć następuje w drugiej dekadzie życia…
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/adas-i-kubus
To najtrudniejszy czas w naszym życiu... Jeśli tylko CUD nam pomoże, będziemy o niego walczyć do końca!
„Mamo, czy ja przestanę chodzić?” – zapytał Adaś, tuląc się do mnie po kolejnym bolesnym upadku.
Z trudem powstrzymuję łzy, kiedy patrzę na swoich dwóch małych chłopców – Adasia i Kubusia – jak zmagają się z czymś, czego nawet dorosły nie potrafi pojąć. Obaj cierpią na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne’a. To brutalna, nieuleczalna choroba, która krok po kroku odbiera dzieciom sprawność, a w końcu życie.
Ostatnio Adaś coraz częściej się przewraca. Po jednym z takich upadków miał liczne obrażenia na nóżkach. Jego ciałko jest już tak słabe… Codziennie pyta, czy już niedługo przestanie chodzić. Boi się. Bardzo się boi. Płacze. Przytula się do nas i powtarza: „Nie chcę już tak… chcę być zdrowy.”
Kubuś z kolei patrzy na brata, obserwuje. Nie do końca rozumie, ale czuje, że coś jest nie tak. Zadaje pytania: „Mamo, kiedy wyleczą nasze nóżki?” „Dlaczego to tak długo trwa?”„Kiedy znowu będziemy razem, bez tych zbiórek, bez płaczu?”
A my… my nie wiemy, co odpowiedzieć.
Bo do zebrania wciąż zostało prawie 24 miliony złotych. A każda minuta jest na wagę życia i sprawności naszych dzieci. Leczenie, które może zatrzymać postęp choroby, naprawdę istnieje – ale kosztuje 35 milionów złotych.
To najtrudniejszy czas w naszym życiu. Bo oprócz codziennego lęku o zdrowie chłopców, walczymy też z potworną presją czasu. Zbiórki, organizowanie licytacji, szukanie każdej złotówki… A w tym wszystkim dwóch małych chłopców, którzy po prostu tęsknią za rodzicami. Chcieliby, żebyśmy byli blisko. Ale my musimy walczyć.
Nie wiemy, jak tłumaczyć dzieciom, że to się nie skończy jutro. Że potrzeba jeszcze tak wiele. Że dopiero, gdy uda się zebrać całą kwotę, będziemy mogli znów oddychać, choć trochę spokojniej.
Ale wierzymy, że nie jesteśmy w tej walce sami. Że gdzieś tam po drugiej stronie ekranu są ludzie, którzy spojrzą na Adasia i Kubusia jak na własne dzieci. Którzy zrozumieją, że nie chodzi tylko o zbiórkę. Chodzi o dwa maleńkie życia, dwa bijące serduszka, które jeszcze mogą cieszyć się dzieciństwem.
Jeśli możesz – prosimy, pomóż.
Udostępnij. Powiedz o nas komuś.
Dla Adasia. Dla Kubusia.
Z całego serca,
Rodzice Adasia i Kubusia
Redakcja TwS